Diagnose Spina bifida

Diagnose „Spina bifida“

In der 20. Schwangerschaftswoche wurde ich von meiner Frauenärztin zur Pränatal Diagnostik überwiesen, weil sie beim zweiten großen Ultraschall Auffälligkeiten entdeckt hatte und diese abgeklärt haben wollte. So fuhr ich alleine zur Diagnostik. Ich war ganz ruhig und sicher, dass alles gut sein würde, und ich einfach mit vielen schönen Bildern von unserem Baby nach Hause kommen würde.

Doch nach der langen Untersuchung, sagte die Ärztin mir, dass unser Babyjunge eine Spina Bifida (offenen Rücken) habe. Ich kannte das Krankheitsbild schon von einer Familie aus dem Bekanntenkreis und kannte die Folgen. Trotzdem wusste ich ganz sicher, dass ich unser Baby bekommen werde. Aber ich war tief traurig, dass er nicht gesund war. Mir war klar, dass er sich nicht so entwickeln würde wie andere Kinder. Weinend bin ich nach Hause gefahren und mein Mann verstand sofort, dass etwas nicht stimmte. Wir waren sehr niedergeschlagen und ich weinte zwei Tage lang. Unsere Gefühle schwankten von tief traurig, über wütend bis hin zu entschlossen und hoffnungsvoll. Die Ungewissheit wie seine Entwicklung sein würde, warf immer einen traurigen Schatten über meine gut verlaufende Schwangerschaft.

Wir recherchierten viel über das Krankheitsbild und fanden Hoffnung darin, dass niemand die genauen Ausmaße der Beeinträchtigung kannte, und dass dennoch eine gute motorische Entwicklung möglich sei. Wir suchten auch nach Heilungswegen, wie z. B. eine intrauterine Operation. Jedoch waren uns die Risiken zu hoch und wir fanden Frieden darin, ihn erst nach der Geburt operieren zu lassen. Unsere Familien, Freunde und Pastor standen uns zur Seite, spendeten uns Trost und verfolgten jede Ultraschalluntersuchung gespannt mit. Wir trafen uns mit einer Familie aus dem Bekanntenkreis, die eine Tochter mit Spina Bifida hatte. Dort erlebten wir ein fröhliches Kind und fanden eine Perspektive für unser zukünftiges Familienleben.

Die vielen Ultraschalluntersuchungen waren ermüdend und gaben mir nicht viel Hoffnung von Seiten der Ärzte. Sie machten uns das Angebot zum Abbruch der Schwangerschaft. Aber dies war keine Option für uns. Ich habe ehrlicherweise einen kurzen Moment darüber nachgedacht, unser Baby einfach in meinem Bauch töten zu lassen, aber dieser Gedanke löste das schlimmste Gefühl in meinem Herzen aus, das ich jemals gefühlt habe. Ich wusste, dass er leben sollte und ich mein Bestes geben werde, um ihn in seiner Entwicklung zu fördern und zu unterstützen. Unser Baby entwickelte sich hervorragend in meinem Bauch und immer, wenn ich traurig wurde, darüber, dass er vielleicht nie Fußball spielen oder auf einen Baum klettern könnte, habe ich für ihn gebetet und Segen über ihm ausgesprochen. Unser christlicher Glaube hat uns in dieser Zeit besonders viel Trost und Hoffnung gegeben.

Mein Herzenswunsch war eine spontane und natürliche Geburt und dies war auch mit einer Spina Bifida möglich, auch wenn Ärzte schnell zu einem Kaiserschnitt raten. Die Geburt verlief gut und wie erwartet durfte ich ihn nach der Geburt nicht halten, sondern konnte ihn nur ansehen. Er wurde auf der Intensivstation überwacht und für die OP am nächsten Tag vorbereitet. Auch da kam oft die Angst hoch, wie er sich wohl entwickeln wird und wie die Zukunft für uns aussehen würde. Die schlimmsten Momente waren die, wenn ich ihn an der OP Tür in die fremden Hände einer Schwester geben musste. Umso mehr Freudentränen hatte ich, als ich ihn im Aufwachraum im Arm halten konnte.

Ein Kind mit einer Grunderkrankung zu betreuen ist nicht einfach und hat viele Sorgen und Traurigkeit mit sich gebracht. Aber dennoch hat es nie das Wesen oder Charakter unseres Goldjungen beeinflusst. Er war immer ein sehr entspanntes und zufriedenes Kind, und er hat sich zu einem richtigen Spaßvogel entwickelt, der gerne Streiche spielt und über die Albernheiten seiner Geschwister ansteckend lacht.

Wenn du die Diagnose Spina bifida oder eine andere Diagnose für dein Kind bekommen hast, dann möchte ich dir Mut machen, dein Kind als vollwertiges Kind zu sehen. Es ist ein Mensch mit einem Charakter, Freude, Liebe und Glück. Ich wünsche dir Menschen an der Seite, die dir Mut machen, diesen Weg mit deinem bezaubernden und großartigen Kind zu gehen. Ich wünsche dir Hoffnung, Kraft und Zuversicht auf ein gutes und glückliches Leben mit deinem Kind.

Ich bin sehr froh und glücklich unseren Goldjungen zu haben, weil er unser Leben reicher und bunter macht und so viel Freude in unsere Familie gebracht hat.

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